ALBERT

Description: Aquest document de l’Observatori de Bioètica i Dret es proposa orientar els professionals i facilitar-los la presa de decisions en l’àmbit de l’atenció a pacients en situació crítica per la malaltia COVID-19. Les indicacions que s’hi recullen s’han d’interpretar de manera individualitzada per a cada pacient, fent prevaldre sempre el judici clínic.

Description: [cat] L’Observatori de Bioètica i Dret (OBD) inicia amb aquest document sobre les qüestions ètiques, juridiques i polítiques a l’entorn de la informació alimentària una nova línia de documents que tracten les implicacions ètiques, jurídiques i socials dels temes alimentaris, per la importància creixent que tenen i per la seva relació amb la bioètica i els drets humans. La finalitat és incidir en les polítiques públiques i en el debat social informat sobre els reptes bioètics que plantegen el sistema alimentari actual i la seva evolució; atenent, en particular, al paper que la innovació i les tecnologies de la informació tindran en la seguretat, qualitat i sostenibilitat efectives del sistema, i en especial pel que fa a la comunicació i la percepció dels riscos per part dels ciutadans. El Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret es va constituir el 1996 sota la direcció de la Dra. María Casado i té entre els seus objectius incidir en el diàleg entre la universitat i la societat mitjançant la transmissió del coneixement cientificotècnic i els arguments necessaris per participar en un debat social informat. Amb la publicació d’aquest document sobre informació alimentària ja són vint-i-cinc els documents que han tractat temes d’actualitat sobre els quals no existeix una opinió unànime, ni en la societat ni en les diferents comunitats científiques implicades. Això ha requerit identificar els problemes, contrastar els arguments i proposar recomanacions de consens. En aquest document, centrat en les qüestions bioètiques que tenen a veure amb la informació alimentària, el Grup d’Opinió vol posar de manifest la desconnexió existent entre l’actual política d’informació alimentària, basada en l’etiquetatge i la difusió indiscriminada d’informació alimentària que suporta el consumidor, així com les conseqüències que aquesta situació té sobre les eleccions alimentàries individuals, la salut pública i la perpetuació de pràctiques productives i patrons de consum ambientalment i socialment insostenibles. [spa] El Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), con este documento sobre las cuestiones éticas y jurídico-políticas relacionadas con la información alimentaria, inicia una nueva línea de documentos acerca de las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de los temas alimentarios, dada su importancia creciente y su relación con la bioética y los derechos humanos. La finalidad es incidir en las políticas públicas y en el debate social informado sobre los retos bioéticos que plantea el sistema alimentario actual y su evolución, atendiendo, en particular, al papel que van a jugar la innovación y las tecnologías de la información en la seguridad, la calidad y la sostenibilidad efectiva del sistema, y especialmente a la comunicación y percepción de los riesgos por parte de los ciudadanos. El Grupo de Opinión del OBD que ha elaborado este documento se constituyó en 1996 bajo la dirección de la Dra. María Casado. Entre sus objetivos se encuentra incidir en el diálogo entre la universidad y la sociedad mediante la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios para participar en un debate social informado. Con la publicación de este documento sobre información alimentaria, se han elaborado ya veinticinco documentos relacionados con temas de actualidad y sobre los que no existe una opinión unánime ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas, hecho que ha requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos y proponer recomendaciones de consenso. En este documento, centrado en las cuestiones bioéticas relativas a la información alimentaria, se quiere poner de manifiesto la desconexión que existe entre la actual política de información alimentaria basada en el etiquetado y la difusión indiscriminada de información alimentaria que soporta el consumidor, así como las consecuencias que esta situación tiene en las elecciones alimentarias individuales, la salud pública y la perpetuación de prácticas productivas y patrones de consumo ambiental y socialmente insostenibles. [eng] With this document on food information: ethical, legal and policy issues, the Bioethics and Law Observatory (OBD) initiates a new line of publications on the ethical, legal and social implications of food-related issues, given their increasing importance and their relationship to bioethics and human rights. The aim of this work is to influence public policy and inform social debate on the bioethical challenges posed by the current food system and its evolution. In particular, the document takes into account the role that innovation and information technologies will play in the safety, quality and sustainability of the system. It addresses specifically communication-related issues and public perception of risks associated with foods. The “Opinion Group” of the OBD that has prepared this document was constituted in 1996 under the leadership of Dr. María Casado. Among its objectives is to influence the dialogue between the university and society through the transference of scientific-technical knowledge and the analysis of arguments needed to participate in informed social debate. With the publication of this document on food information, twenty-five documents have now been published concerning current issues on which no agreed upon consensus in society or in the various scientific communities involved exists. This has required identifying problems, comparing perspectives and proposing consensus-based recommendations. This document focuses on bioethical issues related to food information and highlights the disconnect between current food information policy based on labelling and the indiscriminate dissemination of food information available to the consumer through different channels. It also identifies the consequences of this disconnect on individual food choices, public health and the perpetuation of environmentally and socially unsustainable production practices and patterns of consumption.

Description: Aquest Document examina l’impacte de la utilització de les tècniques d’edició genòmica, tant en recerca bàsica com en el seu ús terapèutic i en l’anomenat «millorament» humà, amb l’objectiu de promoure un debat social informat que comporti propostes d’actuació assumibles per la col·lectivitat i que contribueixin a la construcció d’un marc jurídic, ètic i deontològic adequat.

Description: En aquest volum del Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret, coordinat per la Dra. María Casado i pel Dr. Antoni Vilà, s’analitzen els problemes bioètics específics que afronten les persones amb discapacitat, les quals pateixen un «dèficit de ciutadania» que sovint n’impedeix una plena participació en la vida social com a subjectes de ple dret i en igualtat de condicions. Per a analitzar la situació i presentar les propostes que han d’assegurar l’autonomia personal i la integració social d’aquestes persones, el Grup d’Opinió ha pres com a referència la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la Unesco (2005) i la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de l’ONU (2006), que coincideixen a tractar la discapacitat des de la perspectiva dels drets humans.

Description: Aquest document de l’Observatori de Bioètica i Dret es proposa identificar problemes bioètics derivats de l’ús d’Internet en el comerç i l’intercanvi d’aliments i medicaments; oferir recomanacions cap a la responsabilitat dels actors implicats (poders públics, plataformes digitals, distribuïdors i ciutadania en general), i fomentar polítiques públiques que s’adeqüin als requisits de seguretat i qualitat.

Description: Amb l’elaboració d’aquest document, l’OBD adverteix dels greus inconvenients que presenta un erroni maneig de la informació per a un debat bioètic adequat i responsable, alhora que ofereix a tots els professionals que treballen en aquest camp –periodistes, investigadors, legisladors, etc.– una sèrie de recomanacions davant de l'immens cabal d'informació disponible i no controlable.

Description: Els plantejaments i les recomanacions que es fan en aquest Document desitgen promoure millores en la qualitat de vida de les persones grans, fomentant la presa de decisions prèvies —tant individuals com socials— i reivindicant la promoció dels valors de solidaritat i de no-discriminació.

Description: El Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret analitza en aquest document els problemes que se susciten en els projectes de recerca i la innovació en l’àmbit de la salut. L’objectiu és aportar pautes que contribueixin a homogeneïtzar les qüestions que els comitès d’ètica de la recerca han d’avaluar per impedir que els oportunistes obrin mercats de dades personals disfressades de recerca i innovació, així com per evitar que la intimitat dels participants en aquests projectes s’exposi sense el seu consentiment.

Description: En aquest volum del Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret, coordinat per les doctores María Casado, Maria Rosa Llàcer i Lídia Buisan, s’analitzen, des de la perspectiva bioètica, els inconvenients de l’explotació i la comercialització de dades dels usuaris de la sanitat pública arran dels problemes detectats en el projecte VISC+ de la Generalitat de Catalunya, tant en relació amb possibles vulneracions dels drets dels ciutadans com amb la manca de transparència i de debat públic informat en una qüestió de tanta importància com és el tràfic de dades personals. El document posa de manifest que la implementació de les tecnologies Big Data en l’àmbit sanitari, associada a una eventual comercialització d’aquestes dades, impacta directament en el nostre sistema sanitari i investigador i afecta de ple a l’àmbit privat dels ciutadans.